Unsere Tochter hat diese Krankheit, die 1:125.000 mal vorkommt. Selbst unser Kinderarzt musste sich erst einmal über Wikipedia informieren. Alles, was wir über diese Krankheit wissen, haben wir uns aus wissenschaftlichen Datenbanken und von internationalen Kongressen auf Englisch, Holländisch oder Spanisch mühsam selbst zusammengesammelt. Dabei ist das so essenziell: Kinder mit RTS können zum Beispiel bei Verwendung eines bestimmten Narkosemittels sterben. Das ist wichtig für Eltern - und Ärzte - zu wissen. Andere sollen es einfacher haben.
Mit Grundeinkommen würde Steffi
Ärzte über die seltene Gen-Krankheit Rubinstein-Taybi-Syndrom, das ihre Tochter hat, weiterbilden
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